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Comité Editorial Editorial Board
Comité Científico Scientific Committee
- Variables sociodemográficas: edad, sexo, nacionalidad, estado civil, convivencia, paternidad, nivel de estudios, situación laboral, ingresos percibidos.
- Variables clínicas: nivel de linfocitos CD4 (medido mediante citómetro de flujo FACScalibur Becton-Dickinson®), nivel de carga vírica (medición de PCR viral mediante HIV monitor Ultrasensible Cobas-Amplicor Roche®), vía de contagio, clasificación SIDA (criterios CDC -Centers for Disease Control and Prevention-) y sintomatología.
- En cuanto a CVRS se seleccionó el cuestionario específico MOS-HIV de calidad de vida relacionada con la salud (Medical Outcomes Study HIV Health Survey). Fue desarrollado por Wu y cols. en 1991, a partir del Medical Outcomes Study, añadiendo a 16 ítems del cuestionario SF-36 aquellas escalas del estudio con un contenido relevante para los pacientes VIH11. Consta de 35 ítems agrupados en 11 dimensiones: Percepción General de Salud, Dolor, Función Física, Función de Rol, Función Social, Salud Mental, Energía, Problemas de Salud, Función Cognitiva, Calidad de Vida y Salud Transitoria. Es posible obtener los índices resumen Salud Física (ISF) y Salud Mental (ISM), mediante coeficientes de ponderación. Las puntuaciones se transforman, obteniendo valores entre 0 (peor estado de salud posible) y 100 (mejor estado de salud posible). La versión utilizada en España es la versión 2.1 del cuestionario original, adaptada y validada con alta consistencia interna (
Cronbach = 0,78-0,89)12,13.
INFLUENCIA DE LOS FACTORES CLÍNICOS Y SOCIODEMOGRÁFICOS EN LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS INFECTADAS POR EL VIH
Laisa Socorro Briongos-Figuero1, Pablo Bachiller-Luque2,
Teresa Palacios-Martín2, Manuel González-Sangrado3,
José María Eiros-Bouza4.
1Medicina Familiar y Comunitaria, 2Servicio de Medicina Interna,
3Unidad de Investigación. Hospital Universitario del Río Hortega.
4Servicio de Microbiología. Hospital Clínico Universitario.
Valladolid. España.
laisadoc @ hotmail.com
Rev Electron Biomed / Electron J Biomed 2010;3:7-15
Comentario del revisor Dra. Maria Ángeles Mantecón Vallejo, PhD. Microbiología. Complejo Asistencial Universitario de Burgos. España.
Comentario del revisor Dr. José A. Oteo. Jefe del Area de Enfermedades Infecciosas del Hospital San Pedro - Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR). Logroño. España.
ABSTRACT: CLINICAL AND SOCIODEMOGRAPHIC FACTORS INFLUENCING QUALITY OF LIFE OF HIV INFECTED PEOPLE
Objetives: Health related quality of life (HRQL) is a new clinical marker used in the assessment of chronic illness. The aim of this investigation was to describe clinical and sociodemographic factors most influential in HRQL in HIV infected people.
Methods: A cross-sectional study over 150 patients in a tertiary hospital. HRQL data were collected by the MOS-HIV, a disease-specific questionnaire for HIV people. Research team designed a specific template to get clinical and sociodemographic data.
Results: Almost three-quarters of the population were men. 64% of patients had between 1 to 4 symptoms while 21% had 5 or more. Women got worse scores in Pain and Cognitive Function domains. Stage C patients had better scores for 3 of the 11 domains of HRQL. Asymptomatic patients had better scores on all domains.
Conclusions: We documented a strong association between MOS- HIV quality of life domains and HIV related symptoms. The assessment of HRQOL in this population can help us to detect problems that may influence the progression of the disease.
KEY WORDS: Quality of life; HIV; clinical marker; health status.
RESUMEN
Objetivo: La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) constituye un nuevo indicador clínico en la valoración de enfermedades crónicas. El objetivo de nuestra investigación fue describir los factores clínicos y sociodemográficos más influyentes en la CVRS en personas infectadas por VIH.
Material y método: Se diseñó un estudio transversal en 150 pacientes de un hospital de tercer nivel midiendo la CVRS mediante el cuestionario específico MOS-HIV (Medical Outcomes Study HIV health Survey). Para el resto de datos el equipo investigador diseñó un modelo de recogida de datos específico.
Resultados: Dos terceras partes de nuestros pacientes eran varones. Un 64% que presentaba entre 1 y 4 síntomas y un 21% presentaba 5 o más. Las mujeres presentaron peores puntuaciones en las dimensiones Dolor y Función Cognitiva. Los pacientes en estadío C obtuvieron mejores puntuaciones en 3 de las 11 dimensiones de CVRS. Los pacientes asintomáticos presentaban mejores puntuaciones en todas las dimensiones.
Conclusiones: Se ha documentado una fuerte relación entre las dimensiones de CVRS del cuestionario MOS-HIV y la sintomatología asociada a VIH. La evaluación de la CVRS en este grupo de población permite detectar problemas asociados que pueden influir en la progresión de la enfermedad.
PALABRAS CLAVE: Calidad de Vida, VIH; marcador clínico; estado de salud.
INTRODUCCIÓN
La infección por VIH origina un importante impacto y deterioro de las funciones físicas y psicosociales del individuo. El perfil actual de estos pacientes requiere un control cercano valorando el bienestar y la percepción del paciente sobre su estado de salud1. La Calidad de Vida, y en concreto la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), mide el impacto de la enfermedad y aporta una medida de la percepción del paciente2,3.
En la literatura científica se han identificado diversas variables que influyen en la CVRS en la población VIH, entre ellas factores clínicos y sociodemográficos como la edad y el sexo. Otras variables identificadas son falta de recursos económicos, precariedad laboral, escasez de redes familiares y/o sociales, educación incompleta, nivel de linfocitos CD4 y carga viral de VIH, presencia de sintomatología relacionada con la enfermedad (lipodistrofia, diarrea), historial de hospitalizaciones y tiempo de evolución de la infección, aparición de enfermedades definitorias de categoría SIDA e incluso la vía de transmisión de la infección y la satisfacción con el equipo médico4-7.
El proceso de aprender a vivir con el VIH es un balance y un constante ajuste entre la progresión de la enfermedad y el deseo de mantener el control de la vida y de la CVRS. La valoración de la CVRS puede determinar áreas específicas de disfunción susceptibles de tratamiento encaminado a prevenir el desarrollo de complicaciones, potencia la relación médico-paciente y es útil a la hora de diseñar herramientas específicas de intervención y como variable complementaria en la investigación8-10.
El objetivo del presente estudio fue analizar y describir el estado sociodemográfico y clínico y su relación con la CVRS en una muestra poblacional de personas infectadas por VIH y seguidas en la Consulta de VIH de un hospital de tercer nivel.
MATERIAL Y METODOS
Se diseñó un estudio descriptivo transversal en personas infectadas por VIH en seguimiento en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. La población objeto estuvo constituida por las personas infectadas seguidas en nuestra Consulta de manera habitual y que aceptaron participar en el estudio en el periodo comprendido entre Marzo de 2007 y Abril de 2008. Se seleccionó de manera consecutiva una muestra de 150 pacientes (de acuerdo con las indicaciones de la Unidad de Investigación) mediante la firma de un consentimiento informado específico diseñado de acuerdo con los principios de la Declaración de Helsinki.
Se elaboró un cuestionario de recogida de datos integrando instrumentos de medida (cuestionarios) de las variables que se iban a analizar:
Se contactó con los pacientes para programar una entrevista personal en la Consulta donde un solo entrevistador entrenado administró el cuestionario descrito anteriormente y elaborado por nuestro equipo. Se realizó un análisis descriptivo del perfil de la muestra y de la CVRS expresado como media ± desviación estándar, frecuencias y porcentajes. Posteriormente, se estudió la asociación entre variables empleando la prueba de Chi cuadrado con test exacto de Fisher o razón de verosimilitud dependiendo de las condiciones de aplicación y analizando la diferencia entre medias mediante t de Student y ANOVA. Los datos hallados en el estudio se analizaron con el paquete estadístico SPSS v15.0 (SPSS Inc®). El nivel de significación se consideró para p < 0,05. El análisis de CVRS se realizó según las indicaciones de los autores originales14.
RESULTADOS
Se estudiaron un total de 150 pacientes, de los cuales 112 eran varones (74,7%) y 38 mujeres (25,3%). La edad media del grupo fue de 44 ± 8,3 años, siendo de 45 ± 8,2 años en hombres y de 43 ± 8,8 años en mujeres sin hallarse diferencias entre ellos. De los 150 pacientes, 19 hombres y 5 mujeres fueron mayores de 50 años. En cuanto a la procedencia, 138 eran españoles (92%) y el resto, 12 pacientes (8%) extranjeros.
El 57,3% (N=86) de los pacientes tenía un nivel de estudios básico, entendido como estudios primarios completos o incompletos.
Globalmente considerado, ser soltero fue el estado civil más prevalente (46%) seguido de estar casado (35%). Se ha documentado significación en el sentido de que los varones fueron con más frecuencia solteros frente a otros estados civiles y las mujeres fueron con más frecuencia casadas y viudas (p<0,001). El 53% manifestaron no tener hijos frente al 46,7% que sí tenían. En lo referente al núcleo básico de convivencia, la opción de convivencia más prevalente fue convivir en pareja o con hijos o ambos (48,7%), de manera significativa para las mujeres (65,8% vs 42,9%; p=0,015). El 31% de nuestros pacientes convivía con sus progenitores u otros familiares y el 20% vivían solos o con amigos, con proporciones similares entre ambos sexos.
De manera global, nuestros pacientes tenían una media de 908 ± 707 €/mes, con mediana de 825 euros/mes. El 51% percibían algún tipo de ingreso derivado de una actividad laboral. El 35% eran pensionistas/jubilados y el 13% se incluyeron en el grupo de desempleados/amas de casa/otros.
En relación a los mecanismos de transmisión del VIH, la principal vía fue el uso compartido de material de inyección entre usuario de drogas por vía parenteral (UDVP) heterosexuales (38%), seguida por la transmisión por contacto heterosexual no UDVP (35,3%) y relación homosexual (18,7%). Los hombres se infectaron con más frecuencia por uso de drogas por vía parenteral que las mujeres (42% vs 26%) y éstas por contacto heterosexual (63% vs 26%); p<0,001. El 58% de los mayores de 50 años se infectaron por contacto heterosexual y los de menor edad por el uso de drogas por vía parenteral (44%) seguido del contacto heterosexual (31%); p=0,006.
En lo referente al estadiaje, un tercio de los pacientes correspondían a la categoría A. El 32% se encontraban en estadío SIDA, de los cuales el 44% adquirió la infección por uso compartido de material de inyección entre UDVP; el 35% se infectó por contacto heterosexual y en proporciones de 10% cada uno, los pacientes que se infectaron por contacto homosexual y los que desconocían el mecanismo de infección. Las enfermedades definitorias de SIDA se describen en la Tabla 1, destacando la neumonía por P. jiroveci (30,5%), la tuberculosis pulmonar (22%) y la candidiasis esofágica (10,2%). El porcentaje de pacientes que desconocían estar infectados por VIH en el momento del diagnóstico SIDA fue del 27% (36% de hombres y 7% de mujeres), ascendiendo al 40% de los contagiados por vía homosexual, 35% de los infectados por vía heterosexual y 5% de los infectados por uso de drogas vía parenteral.
En nuestro estudio, el 54% de los pacientes presentaban niveles de linfocitos CD4 < 500 cel/mm3, siendo la carga viral menor de 400 copias/ml en el 45% (menos de 40 copias-indetectable- en el 23%).
El 15% de los pacientes se encontraban asintomáticos en el momento del estudio, un 64% que presentaba entre 1 y 4 síntomas y un 21% presentaba 5 o más (media 3 ± 2,3; mediana 3; rango 0-11). De manera global, 53% presentaban lipodistrofia; 31% fatiga; 31% insomnio; 29% sudoración; 27% diarrea; 19% dolor de cualquier tipo; 11,3% astenia y 5,3% pérdidas frecuentes de memoria.
Todos nuestros pacientes contestaron al cuestionario MOS-HIV. La puntuación media del Índice global de Salud Física (ISF) fue 52,3 ± 8,8, mientras que la puntuación media del Índice global de Salud Mental (ISM) fue 49,3 ± 9,9. La distribución de las puntuaciones de las dimensiones de CVRS del cuestionario MOS-HIV se refleja en la Tabla 2.
Al categorizar las dimensiones de CVRS encontramos que, de manera significativa, las mujeres presentan puntuaciones más bajas para las dimensiones Dolor (p=0,038) y Función Cognitiva (p=0,037), sin diferencias en el resto de dimensiones. Los pacientes mayores de 50 años presentaron mejores índices en las dimensiones Dolor (p=0,018), Problemas de Salud (p=0,018) y Función Cognitiva (p=0,004). Los solteros (p=0,020), los que viven solos (p=0,006) y los que no tenían hijos (p<0,001) obtuvieron mejor puntuación en Percepción General de Salud que el resto. En este último grupo, las puntuaciones en Energía (p=0,018), Calidad de Vida (p=0,007) y los índices ISF (p=0,005) e ISM (p=0,012) fueron mejores que aquellos con hijos. No obtuvimos diferencias al relacionar el grado de escolarización y las dimensiones de CVRS. Aquellos que contrajeron la infección VIH por compartir material de inyección entre UDVP presentaron puntuación menor que el resto en Percepción General de Salud (p=0,034).
Atendiendo al estado inmunitario de nuestros pacientes, no encontramos relación entre las dimensiones del cuestionario MOS-HIV y las variables número de linfocitos CD4 y carga viral. Al analizar la distribución en función de las categorías CDC observamos que los pacientes en estadío C obtuvieron puntuaciones más altas que el resto de pacientes para las dimensiones Salud Mental (p=0,023), Energía (p=0,050), Función Cognitiva (p=0,046), Calidad de Vida (p=0,018) e ISM (p=0,025).
Los pacientes asintomáticos presentaban puntuaciones significativamente más altas para todas las dimensiones (p<0,001) salvo para la dimensión Salud Transitoria (p=0,268). La Tabla 3 muestra el análisis pormenorizado de la categorización de las dimensiones del cuestionario MOS-HIV en función de la presencia de diversos síntomas. Por otro lado, aquellos pacientes que habían sido hospitalizados durante el año anterior a la realización del estudio presentaron puntuaciones más bajas para las dimensiones Función Física (p=0,014), Función Social (p=0,005), Salud Mental (p=0,020) e ISM (p=0,033).
DISCUSION
La población de nuestro estudio se caracteriza por un disbalance a favor de los varones, cuya proporción resulta de 3:1 con respecto a las mujeres, con edad media homogénea para ambos sexos correspondiente con la quinta década de la vida. Estas características han sido fruto de la estrategia metodológica adoptada en el modelo de intervención. El perfil, que no ha sido deliberadamente buscado, se aproxima a lo reflejado en la serie de casos notificado al Registro Nacional de Casos Sida14, lo cual refrenda la representatividad de nuestra muestra. La validez externa referida a estudios nacionales e internacionales viene avalada por el hecho de que series de amplio número de individuos presentan perfiles de edad y sexo que oscilan entre el 69,1% de varones de Murri et al.16, el 71,2% de Préau et al.17 y el 73% de Ruiz Pérez et al.18.
Dada la historia de la enfermedad, la población afectada y el estigma que aún hoy sigue existiendo, parece lógico que casi la mitad de los pacientes permanezcan solteros. Estos datos son concordantes con los aportados por otros estudios realizados en nuestro país19. Por otro lado, hemos encontrado en la literatura un escaso número de publicaciones que detallen el núcleo de convivencia de los pacientes6, es por ello que nuestros hallazgos aportan datos de relevancia al analizar las relaciones de nuestro grupo en este sentido.
Entre los individuos estudiados, encontramos que el principal mecanismo de transmisión del VIH fue el uso compartido de material de inyección entre UDVP. Históricamente, en nuestro medio, este grupo ha sido el de mayor riesgo de contagio15 y los datos aportados por nuestra investigación se aproximan a los de otros grupos españoles18,20 si bien estudios internacionales muestran datos más alejados6,17. De nuestros resultados se desprende que el mecanismo por el que los pacientes de mayor edad se contagian es el contacto sexual heterosexual. Estos aspectos son raramente comunicados por otros grupos de trabajo. Por otra parte, uno de cada cuatro pacientes estudiados no era consciente de estar infectados en el momento del diagnóstico SIDA, dato que refleja la importancia de la detección de hábitos de riesgo de transmisión para establecer programas de prevención primaria y secundaria.
La distribución equilibrada en cuanto al estadío de infección por VIH no ha sido deliberadamente buscada y responde a la amplia variedad de individuos infectados que son atendidos en nuestro hospital. Esto apoya la representatividad de nuestra muestra y ofrece una visión homogénea del perfil de asistencia que cubre un hospital de tercer nivel de una comunidad media española.
La completa caracterización del estado de salud de los pacientes es un hecho cada vez más relevante en un contexto de asistencia integral. Los datos aportados por nuestra serie en cuanto a sintomatología se aproximan a otras series españolas como la de Badía et al.21 donde el 68% de los pacientes presentan algún tipo de sintomatología; en cambio, hemos hallado mayor frecuencia en lo relativo al número de hospitalizaciones en los meses previos al estudio que en otras series (12% en la serie de Zinkernagel et al.22. Estas diferencias pueden explicarse entre otros factores por el aumento de la edad media de los pacientes incluidos en los estudios a lo largo del tiempo. Muy recientemente la aportación de Deeks y Phillips abunda en este extremo, que en nuestra serie resulta un hallazgo positivo23. No obstante cabe señalar la necesidad de establecer protocolos de atención y seguimiento prospectivo que puedan aportar luz a la hora de delimitar los factores que condicionan los episodios de hospitalización, máxime en un sistema de salud público en el que los recursos son limitados.
Entre la sintomatología asociada cabe destacar que en nuestra serie el síntoma más frecuentemente identificado ha sido la lipodistrofia, hallada en el 61,1%. Este hecho ha sido documentado tanto en su prevalencia como en su potencial repercusión sobre la vida de los individuos de manera muy amplia por diversos grupos24,25. Nuestra serie documenta en menor medida una amplia gama de otros efectos asociados a este tipo de medicación (insomnio, fatiga, astenia, diarrea), siendo éste un aspecto menos referido en la literatura. La serie de Martín Suárez et al.26 documenta los síntomas con frecuencias más elevadas que nuestra serie, hecho posiblemente influido por la situación de deterioro inmunológico avanzado de los pacientes de este grupo onubense.
La relación que se puede establecer entre las variables edad y sexo con las dimensiones de CVRS es controvertida. Nuestra investigación no encuentra relaciones significativas al categorizar los índices ISF e ISM por edad y sexo, al igual que otros grupos6,22, ello puede obedecer en un análisis simple a la falta de potencia de la muestra analizada. La convivencia puede ser un factor influyente en la CVRS y nuestro grupo ha documentado que aquellos pacientes que permanecen solteros, los que viven solos y los que no tienen hijos presentaron de manera significativa mejores puntuaciones para la dimensión Percepción General de Salud que el resto de pacientes. Worthington et al.6. no hallan relación, mientras que Ruiz Pérez et al.18. describen una relación positiva entre convivir en pareja y los índices ISF e ISM. Como parece lógico, la percepción de ingresos mejora puntuaciones en las dimensiones de CVRS, relación encontrada por otros autores6.
En lo relativo al estado inmunológico de los individuos estudiados, existe gran discordancia ya que diferentes grupos no hallan relación significativa entre el número de linfocitos CD4 y la carga viral6,16, al igual que nuestro grupo. En cambio otros grupos encuentran relación positiva de la CVRS con el número de linfocitos CD4 y negativa con la carga viral18. Este hecho puede obedecer a que a pesar del esfuerzo realizado por los diferentes organismos internacionales que categorizan la infección VIH tanto en el mundo desarrollado como en los países en vías de desarrollo, se necesita una mejor correlación entre los parámetros de carga viral y estado inmunitario. Por otro lado, los pacientes de nuestra investigación que se incluyen en estadio SIDA muestran mejores puntuaciones en los índices Salud Mental, Energía, Función Cognitiva, Calidad de Vida e ISM, contrariamente a los datos hallados en la literatura revisada18,22. Este hecho puede deberse a la estabilidad alcanzada en la evolución clínica a lo largo de los años de enfermedad, manteniéndose la categoría C de la clasificación CDC a lo largo del tiempo.
Al valorar de manera complementaria el estado de salud de nuestros pacientes, hemos hallado una fuerte relación entre todas las dimensiones de CVRS y la sintomatología asociada a la infección VIH, de tal manera que los pacientes asintomáticos presentan mejores puntuaciones en todas las dimensiones y a mayor número de síntomas peores puntuaciones. Esta relación está avalada en la literatura tanto en series nacionales13,21 como internacionales4,6,27. Por otro lado, aquellos pacientes que estuvieron hospitalizados los meses anteriores a la realización del estudio presentaron peores valores en las dimensiones Función Física, Función Social, Salud Mental e ISM, datos concordantes con los hallados por Zinkernagel et al.22 y Murri et al.16.
En conclusión, la investigación en CVRS es un aspecto cada vez más relevante y en continuo desarrollo10,28,29. Este estudio refleja la importancia de la medición de la CVRS y los factores clínicos y sociodemográficos que la condicionan en el colectivo de pacientes VIH, empleando cuestionarios específicamente desarrollados para este grupo poblacional permitiendo la detección de problemas que los indicadores clínicos clásicos no aportan.
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Correspondencia:
Dra. Laisa Socorro Briongos-Figuero
Medicina Familiar y Comunitaria. Hospital Universitario del Río Hortega.
C/Dulzaina 2, 47012 Valladolid.
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